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Distrofia muscolare

Pubblicato da Giovanna Manna

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POST PIU' POPOLARI

Neonatologia, Chiesi Italia presenta Neonat, app a supporto dei genitori di bimbi prematuri

Chiesi Italia rafforza il suo impegno al fianco delle famiglie italiane in occasione della Giornata Mondiale della Prematurità. Sugli app store è disponibile “ NeoNat - Sostenervi in un abbraccio ”, l’app sviluppata grazie all’ascolto di genitori e all’expertise di professionisti sanitari, con il coinvolgimento altresì di un board scientifico della Società Italiana Neonatologia tra cui operatori certificati per il metodo NIDCAP (Newborn Individualized Developmental Care and Assessment Program) e specialisti di Terapia Intensiva Neonatale. NeoNat è un applicativo digitale che si propone di essere un ausilio per le mamme e i papà alle prese con le difficoltà emotive e le pratiche legate alla nascita prematura dei loro piccoli, a partire dalla difficile esperienza del ricovero in Terapia Intensiva Neonatale (TIN) e dalle paure legate al ritorno a casa. Dopo il lancio pilota del 2023, l’applicazione è ora disponibile sui principali stores e può essere scaricata gratuitamente su...

L’indennità di accompagnamento e di frequenza per minorenni

L’ indennità di accompagnamento per i bambini disabili è concessa qualora sia riconosciuta un’invalidità totale, che si determina quando il minore non è in grado di poter camminare o poter s volgere autonomamente le attività quotidiane. L’importo assegnato è di 527,16 euro al mese , ma ogni anno viene rivalutato dall’ISTAT, tenendo conto dell’indice dei prezzi al consumo per le famiglie di impiegati e operai. Certamente, alcuni requisiti importanti da considerare sono: Che l’indennità viene erogata per 12 mesi all’anno. Non è legata all’età del beneficiario (quindi anche dopo aver compiuto 18 anni, se persistono le stesse condizioni di invalidità, continuerà a essere erogata). Non dipende dai requisiti di reddito della famiglia. L’indennità di frequenza invece è destinata ai giovani al di sotto dei 18 anni che hanno difficoltà nell’espletare compiti e funzioni quotidiane e adeguate alla loro età, allo scopo di agevolarne anche l’integrazione scolastica....

Toscana, presentata la Carta dei Diritti dei Pazienti in Nutrizione Artificale

E' stata presentata in Toscana, in data odierna, ‘LA CARTA DEI DIRITTI DEI PAZIENTI IN NUTRIZIONE ARTIFICIALE’ , nel corso dell’evento promosso da Motore Sanità e da A.N.N.A. - Associazione Nazionale Nutriti Artificialmente, con il patrocinio di ASAND (Associazione Scientifica Alimentazione Nutrizione e Dietetica) e SINPE (Società Italiana di Nutrizione Artificiale e Metabolismo) e il contributo incondizionato di SAPIO life , TAKEDA e VIVISOL Home Care Services . Si tratta di una procedura terapeutica essenziale per chi non può alimentarsi naturalmente, fondamentale in casi di malnutrizione, ipercatabolismo, cachessia e necessità di riposo intestinale. In Italia solo 94 centri per 625.000 abitanti La malnutrizione, spesso sottovalutata, aggrava le patologie, prolungando i ricoveri e aumentando i costi sanitari. Pazienti con malattie croniche gastrointestinali, neurologiche e oncologiche, così come...

Parkinson: avviata al San Gerardo di Monza una nuova terapia all’avanguardia

Il San Gerardo di Monza è il primo ospedale in Italia, ad avviare una nuova terapia per la lotta al Parkinson. A pprovata nei mesi precedenti in Italia, e nei giorni scorsi alla Clinica Neurologica della Fondazione Irccs San Gerardo di Monza è stato posizionato, alla prima paziente, un dispositivo per l’ infusione continuativa di una formulazione di levodopa somministrabile per via sottocutanea chiamata foslevodopa/foscarbidopa , un farmaco molto promettente di recente introduzione. "La Malattia di Parkinson - afferma il professor Carlo Ferrarese , direttore della struttura di Neurologia (nella foto lo staff), è una patologia neurodegenerativa per la quale la terapia con levodopa somministrata per via orale rappresenta tuttora il gold standard. Nelle fasi avanzate - continua ancora lo specialista -, la malattia è caratterizzata da blocchi motori e movimenti involontari eccessivi degli arti o del tronco, legati alle fluttuazioni dei livelli di levodop...

Disabilità psichica superata in fabbrica. Il lavoro diventa terapia

G iornata di festa alla Lu-ve Group , multinazionale con sede ad Uboldo specializzata nelle produzione di scambiatori di calore per la presentazione del libro “La fabbrica di scambiatori di calore umano”, scritto da Antonio Gervasio, medico e responsabile della cooperativa sociale Alfa di Lomazzo. Un testo che vuole raccontare l’incredibile progetto di inserimento lavorativo per persone con disabilità psichiche nello stabilimento di Uboldo mettendo in luce un modello esemplare di inclusione sociale . All’evento hanno preso parte, oltre all’autore, Fabio Liberali in rappresentanza di Lu-ve Group anche la curatrice del libro Maria Tatsci. L’incontro è stato un’occasione per riflettere sul potere terapeutico del lavoro e sul ruolo fondamentale delle imprese nel promuovere una reale integrazione sociale. Il ricavato delle vendite del volume sarà interamente devoluto alla cooperativa Alfa, contribuendo così a sostenere ulteriormente il pr...

Altruismo e sensibilità: selezionata l'opera "Osserva le persone” di Giovanna Manna, come possibile vincitrice della XXV Ed. del "Premio Internazionale di Poesia Inedita Habere Artem"

La poesia "Osserva Ie persone" di Giovanna Manna, che è in concorso al “Premio Internazionale di Poesia Inedita Habere Artem”, e che parla di altruismo e sensibilità , è stata selezionata dai Presidenti di Giuria, il poeta e formatore Giuseppe Aletti, ideatore della manifestazione, Alessandro Quasimodo poeta, autore, attore, regista teatrale, figlio del Premio Nobel Salvatore Quasimodo e dalla poetessa e danzatrice Maria Cumani, come possibile vincitrice della XXV edizione del Premio. C oncorso letterario di poesie inedite, indetto dalla Aletti Editore, che prevede riconoscimenti per i primi 10 classificati con Trofeo Habere Artem , targhe personalizzate, medaglie al merito ecc . La quale casa editrice realizzerà anche una raccolta che conterrà le poesie di tutti gli autori selezionati per questa XXV edizione , e che rimarrà negli annali del Premio Habere Artem . La poesia ...

Quando la fragilità diventa una forza. Il docufilm "Come Rugiada" narra la disabilità e l'impegno

" Come Rugiada ",è il docufilm , dei 40 anni del Centro diurno per disabili Rugiada di Calolziocorte, in provincia di Lecco, delle persone che lo frequentano, dei loro genitori e degli operatori che lo gestiscono. Dopo l’anteprima assoluta nella Sala capitolare del Senato del 14 novembre scorso, il docufilm è in programma questa mattina in anteprima nazionale alle 9.30 all’Auditorium di Calolziocorte. Evento a ingresso libero e gratuito fino ad esaurimento dei posti. In sala, tra gli spettatori, anche Alessandra Locatelli , ministro per le Disabilità.

Nel Mantovano, la Pasticceria “Cinque sensi” mette in atto un importante progetto di inclusione

N el pittoresco paesino di Acquanegra sul Chiese, nel cuore del Mantovano, la Pasticceria Caffetteria “I Cinque Sensi”, aperta nel 2022 dalla Cooperativa Sociale “La Chimera” di Brescia , è molto più di un semplice locale gastronomico: è un vero e proprio punto di ritrovo ove la tradizione, l'inclusione sociale fanno da padrona. La Chimera, attiva dal 1995 nell’inserimento lavorativo di soggetti svantaggiati, ha colto l’opportunità di aprire questa pasticceria grazie alla vittoria in una gara d’appalto indetta dal Comune. Si è concretizzato così un sogno per la Cooperativa: aprire un locale nell’ambito della gastronomia e della ristorazione dove potesse trovare un’opportunità di realizzazione professionale anche chi è diversamente abile e, di conseguenza, incontra difficoltà nell’accesso al consueto mercato del lavoro. Cosa che, appunto, avviene nella Pasticceria “Cinque Sensi”, dove nello staff coordinato dal barman Manuel è da tempo inserita con su...

Iss, annuncia: "Al via nuovi test sul genoma delle donne vittime di violenza"

L a violenza influisce sulla salute del genoma in modo tale che i suoi effetti si manifestano anche a distanza di 10-20 anni dopo. "Vogliamo dare supporti molecolari a questi dati, in modo tale che analizzando tutto il profilo dell’epigenoma nel tempo saremo in grado di dire che quella donna potrebbe avere un maggiore suscettibilità a sviluppare un tumore all’ovaio o una malattia cardiovascolare o una patologia autoimmune". Annuncia Simona Gaudi coordinatrice del progetto epi_we e ricercatrice del Dipartimento Ambiente e Salute dell'Istituto superiore di Sanità presentando un questionario in aiuto alle vittime di violenza realizzato all’interno del progetto Epigenetica per le donne ( Epigenetics for WomEn, EpiWE), di cui l'Iss è l’ente promotore in collaborazione con l’Università degli Studi di Milano e la Fondazione Cà Granda dell’Ospedale Maggiore Policlinico di Milano. Lo studio pilota è stato pubblicato nel 2023 e aveva dimostrato che la violenza è in grado di mo...

Malattie rare, risultati molto incoraggianti con farmaco orale sperimentale contro Ia fibrosi polmonare progressiva

Grazie ad uno studio Fibroneer*-Ild , il farmaco sperimentale per somministrazione orale nerandomilast ha raggiunto l'endpoint primario, cioè la variazione assoluta della capacità vitale forzata [mL] (Fvc, una misura della funzione polmonare) dal basale alla settimana 52 rispetto al placebo, in pazienti con fibrosi polmonare progressiva (Ipf). La è una malattia rare che può provocare danni irreversibili ai polmoni e causare anche una mortalità precoce. La lettura dei primi dati degli studi Fibroneer* - informa Boehringer Ingelheim - che delinea un profilo di sicurezza e tollerabilità generalmente consistente rispetto allo studio di fase 2 sulla Ipf, con eventi avversi seri o gravi paragonabili a quelli osservati nel gruppo placebo. La Ipf colpisce circa 3 milioni di persone in tutto il mondo. Affligge soprattutto gli uomini di età superiore a 50 anni e i pazienti con alcuni tipi di Ild fibrosante non Ipf possono sviluppare anche un fenotipo progressi...

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